- En el Día mundial de las enfermedades huérfanas la ciudad reafirma su compromiso con los pacientes y sus familias.
- Sábado 28 de febrero, Día Mundial de la enfermedades huérfanas 2026. La conmemoración invita a la empatía, la inclusión y al fortalecimiento de las rutas de diagnóstico y tratamiento para quienes viven con enfermedades raras.
En la conmemoración del Día mundial de las enfermedades huérfanas, la Secretaría de Salud Pública de Manizales se suma a la conmemoración bajo el lema con el propósito de sensibilizar a la ciudadanía y promover acciones que mejoren la calidad de vida de quienes viven con estas patologías y sus familias.
Las enfermedades huérfanas, también conocidas como enfermedades raras, son patologías crónicamente debilitantes y potencialmente mortales que afectan a menos de una persona por cada 5 mil habitantes. Cerca del 70 % son de origen genético y se caracterizan por las dificultades en su diagnóstico oportuno, tratamiento y seguimiento. Aunque cada una es poco frecuente, en conjunto impactan a millones de personas en el mundo, lo que exige un abordaje integral, interdisciplinario y de alta complejidad.
La Organización Mundial de la Salud reconoce estas enfermedades como un desafío prioritario por su impacto sanitario, social y económico. En este contexto, la Secretaría de Salud reafirma su compromiso de garantizar la atención integral y la continuidad en el cuidado, promoviendo la equidad en el acceso a los servicios de salud y el acompañamiento permanente a los pacientes y sus cuidadores.
Situación en Colombia:
En Colombia, las enfermedades huérfanas están reconocidas legalmente como de especial interés en salud pública. El país cuenta con normatividad específica para su atención, registro y seguimiento, liderada por el Ministerio de Salud y Protección Social, con el apoyo técnico del Instituto Nacional de Salud.
Actualmente se trabaja en:
- Identificación y registro de casos en el Sistema Nacional de Vigilancia.
- Implementación de rutas integrales de atención en salud.
- Fortalecimiento del diagnóstico temprano.
- Protección financiera para las familias.
- Capacitación del talento humano en salud.
Las enfermedades huérfanas no son raras cuando se miran en conjunto.
Visibilizarlas permite avanzar hacia sistemas de salud más equitativos, solidarios e inclusivos, donde ningún paciente quede atrás por la baja frecuencia de su enfermedad.
Situación en Manizales:
De acuerdo con el reporte del SISTEMA DE VIGILANCIA EPIDEMIOLÓGICA (SIVIGILA), durante el año 2024, se presentaron 207 enfermedades huérfanas y para el año 2025, se presentaron 147.
Dentro de las más frecuentes se encuentran:
- Enfermedad de Von Willebrand.
- Enfermedad de Crohn.
- Esclerosis múltiple (EM)
En la conmemoración se invita a:
- Promover la empatía y la inclusión social.
- Fortalecer la detección temprana desde los servicios de salud.
- Apoyar la educación comunitaria sobre estas patologías.
- Impulsar la articulación entre instituciones, academia y organizaciones de pacientes.
